Поиск детей

Алена Куратова,  является  Председателем правления фонда «Дети БЭЛА», который помогает детям  с буллёзным эпидермолизом.

Таких детей называют «дети-бабочки» из-за необычайной хрупкости их кожи. Это заболевание  редкое (1 ребенок на 50 000) и очень тяжелое. Оно проявляется в том, что при любой механической травме, а иногда и без нее на коже ребенка возникают пузыри, и кожа просто отслаивается, оставляя открытую раневую поверхность, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. Такие же повреждения возникают и на слизистых ребенка. Пока лечения от этой генетической болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью.

По статистике этих детей в России должно быть около 4 000 человек. За полтора года работы в фонд обратились около 200 человек. Состояние, в котором они обращаются, почти у всех очень тяжелое.

Чем больше детей найдется – тем быстрее и больше помощи они получат.                                                             

Фонд помощи детям, страдающим  заболеванием  буллезный  эпидермолиз «Бела».

123290, Россия, г. Москва,  1-ый магистральный  тупик, д. 11, стр. 10, пом. 1, ком. 3

Тел.  +7 495 504 58 94

WWW.DETI-BELA.RU