Поиск детей

Поиск детей

Алена Куратова,  является  Председателем правления фонда «Дети БЭЛА», который помогает детям  с буллёзным эпидермолизом.

Таких детей называют «дети-бабочки» из-за необычайной хрупкости их кожи. Это заболевание  редкое (1 ребенок на 50 000) и очень тяжелое. Оно проявляется в том, что при любой механической травме, а иногда и без нее на коже ребенка возникают пузыри, и кожа просто отслаивается, оставляя открытую раневую поверхность, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. Такие же повреждения возникают и на слизистых ребенка. Пока лечения от этой генетической болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью.

holm.admin-smolensk.ru
04.06.2013

Алена Куратова,  является  Председателем правления фонда «Дети БЭЛА», который помогает детям  с буллёзным эпидермолизом.

Таких детей называют «дети-бабочки» из-за необычайной хрупкости их кожи. Это заболевание  редкое (1 ребенок на 50 000) и очень тяжелое. Оно проявляется в том, что при любой механической травме, а иногда и без нее на коже ребенка возникают пузыри, и кожа просто отслаивается, оставляя открытую раневую поверхность, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. Такие же повреждения возникают и на слизистых ребенка. Пока лечения от этой генетической болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью.

По статистике этих детей в России должно быть около 4 000 человек. За полтора года работы в фонд обратились около 200 человек. Состояние, в котором они обращаются, почти у всех очень тяжелое.

Чем больше детей найдется – тем быстрее и больше помощи они получат.                                                             

Фонд помощи детям, страдающим  заболеванием  буллезный  эпидермолиз «Бела».

123290, Россия, г. Москва,  1-ый магистральный  тупик, д. 11, стр. 10, пом. 1, ком. 3

Тел.  +7 495 504 58 94

WWW.DETI-BELA.RU

Назад

Основные разделы

Услуги и сервисы

okldbram_ls
zt-n-uw9o4s
 
helloaddblock-lichnyj-kabinet
helloaddblock-peredat-pokazaniya
 

cifraya-platforma-msp-rf

1111

2222

3333

4444

600x500

1354604769

i

photo_2023-08-09_17-36-59

crtn0dspriy-1

dostizheniya-oblozhka_102

400x240

 

ezgif-7-342c61d995

helloaddblock-dlya-rassylki-3j-f

© Администрация муниципального образования "Холм-Жирковский" район Смоленской области, 2024

Яндекс.Метрика
При цитировании материалов ссылка на сайт
holm.admin-smolensk.ru обязательна
Администрация муниципального образования "Холм-Жирковский район" Смоленской област
 тел./факс.: 8 (48139) 2–10–63
E–mail: moholm@yandex.ru
moholm@admin-smolensk.ru
Почтовый адрес: 215650, Смоленская область, пгт. Холм-Жирковский, ул. Нахимовская,д. 9
Электронные услуги

Зарегистрируйтесь на портале госуслуг – получите единый ключ доступа ко всем государственным сайтам.

Благодаря ему вы можете прямо из дома получить множество услуг!